TRP Syndrom (Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrom )

Wer kennt sich mit dem TRPS aus und wer kann mir weiterhelfe es geht um einen schwrbehindertenantrag mit dieser Krnkheit.

Hallo Herr/Frau Reuter,

bei Fragen zu speziellen Krankheiten, empfehle ich immer, sich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. In Ihrem Fall wäre vielleicht die Internet-Adresse Selbsthilfegruppe TRP eine Hilfe für Sie > Selbst Betroffene haben da schon meist eigene Erfahrungen gemacht und können sicher konkretere Hilfe anbieten, als es in diesem Forum möglich ist.

MfG
Birgit

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MfG
Birgit

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» eine Hilfe für Sie > Selbst Betroffene haben da schon meist eigene
» Erfahrungen gemacht und können sicher konkretere Hilfe anbieten, als es in
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» Birgit

Hallo Brigit,

das habe ich schon versucht aber es antwortet keiner :-( bei dieser selbsthilfegruppe geht es wohl bloß um Kinder und nicht um Erwachsene.Mich interessiert ja eigendlich nur ob schon mal je jemande mit dieser krankheit nen behindertenausweiß beantragt hat und ob es überhaupt was bringt einen zu beantragen >

MFG D. Reuter

Hallo Herr/Frau D. Reuter,
schade, dass niemand antwortet... Die Frage ist eher, in welchem Zeitraum erwartet man eine Antwort... Vielfach sind die Betreiber nicht ständig im Internet und benötigen einige Zeit, um sich zurückzumelden. Da hilft häufig nur etwas Geduld.

Hinsichtlich der Sinnhaftigkeit eines Antrages auf Feststellung einer Behinderung, wäre die eigene Einschätzung wichtig. Fühlen Sie, bzw. der Betroffene sich denn gegenüber Gleichaltrigen im Leben und Beruf behindert >
Wenn sie auf diese Frage mit ja antworten, sollten Sie einen Antrag stellen. Wie das Ergebnis ausfällt ist immer im Einzelfall zu entscheiden. Jeder ist im Leben mit der gleichen Erkrankung unterschiedlich behindert, hat verschiedene Auswirkungen. Wenn Sie unsicher sind, mein Tip: Wenden Sie sich an den VdK (www.vdk.de). Die helfen einem bei Mitgliedschaft (66 EUR im Jahr) bei der Beantragung.

MfG
Birgit

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MfG
Birgit

hallo
mir geht es darum das behinderungen von bundesland zu bundesland anders beurteilt werden. In der selbsthilfegruppe für TRPS erkrnkte bin ich ja schon und da her weiß ich es. Die ganzen sachen mit TRPS sind nicht so einfach weil sich mit der krankheit leider kener auskennt , es geht ja schon los bei nem artbesuch.Habe jetzt durch meine krankheit schon künstliche fingergelenke und kann kaum vor schmerzen aber keiner glaubt mir.

mfg
dorit

Hallo Dorit,
man bekommt ja keinen GdB anerkannt, weil man eine Krankheit hat, sondern ausschließlich wegen der Auswirkungen der Krankheit. Insofern ist es mir bei den Anträgen relativ egal, um welche Krankheit es sich handelt. Ich beschreibe den Zustand, bzw. die täglichen Auswirkungen, das haeist z.B. Schwierigkeiten/Schnerzen beim An-und Ausziehen, Schlaflosigkeit wegen der Schmerzen, dadurch ständige Übermüdung, häufig Konzentrationsschwierigkeiten zB wegen des Schmerzmitteleinflusses usw. Du musst eben nur beschreiben, welche Probleme Du wegen Deiner Erkrankung im täglichen Leben hast. Dabei würde ich möglichst alles aufzählen. Dein Arzt sollte von den Problemen und dem Antrag wissen, damit er das auch bestätigen kann. Ich würde empfehlen, ganz offen und auf keinen Fall beschönigend zu argumentieren, also die Auswirkungen auch drastisch zu erklären.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und gute Besserung.
SBV60

Hallo

Danke für Dein schreiben. Durch diese Krankheit habe ich ganz schöne Einschränkungen da die Finger nicht mehr so wollen wie sie solllen.
Habe vor 4 Wochen schon ein künstliches Fingergelenk bekommen weil man hoft das es da durch besser wird und ich nicht mehr ganz so viele Schmerzmittel nehmen muß.
Nun muß man erst mal abwarten ob das Gelenk überhaupt so gut ist wie die alten die alten sind zwar hin aber sie gehen wenigstens was das neue nicht macht.

MFG Dorit

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